O Cosems Goiás esteve presente na 5ª edição do Saúde, Ação e Cidadania: tour de combate ao câncer de pele, realizado na cidade de Faina, em Goiás. Promovido pela Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), o evento teve como objetivo promover consultas, cirurgias e dar visibilidade as demandas das pessoas que sofrem com essa doença. A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e L’Oréal/Lá Roche-Posay levaram ao local 14 médicos voluntários que atuaram nos dias 05 e 06 de maio no combate, tratamento, diagnóstico e orientação sobre o Xeroderma Pigmentoso. VEJA UMA REPORTAGEM ESPECIAL SOBRE O TEMA De forma conjunta, o Governo de Goiás realizou ação do Programa Goiás Social, por meio da Organização das Voluntárias de Goiás (OVG), com a unidade móvel “OVG Perto de Você”, entregando diversos benefícios sociais aos moradores. A população local ainda contou com serviços do Vapt Vupt, com emissão de RG e CPF, do Detran, com emissão de Boleto CRV, da Goiás Prev e do Ipasgo. FAINA TEM A MAIOR INCIDÊNCIA DE CASOS NO MUNDO A incidência de Xeroderma Pigmentoso no povoado Recanto das Araras, em Faina, é a maior do mundo. A proporção é de um caso para cada grupo de 40 habitantes. Nos Estados Unidos e Europa a proporção é de um caso para um milhão de pessoas. A Presidente da ABRAXP, Gleice Machado, comenta que por ser uma doença rara, um número pequeno de pessoas é afetado com esse problema hoje no Brasil. O problema, na visão da Presidente, é que não existem políticas públicas claras e definidas sobre o assunto no país. “São muitos desafios que nós temos vivenciado no decorrer desses 14 anos de Organização e o maior deles ainda é o acolhimento de tratamento de novas terapias que realmente possam vir atender toda a complexidade, todo o quadro clínico, que envolve o portador do Xeroderma Pigmentoso”, afirma Gleice. Ivone de Souza, de 47 anos, passou por atendimento durante o evento. Foram recolhidas 07 biópsias. Ela ressalta que descobriu a doença quando tinha 18 anos e desde então sua vida mudou. Com sorriso no rosto, lidando com uma doença que ainda não tem cura, ela conta que já passou por inúmeras cirurgias e lamenta o fato de não poder sair de casa durante o dia e o preconceito por causa da falta de informação que muitas pessoas tem: “Eu não posso sair de casa durante o dia por causa do sol. Eu tenho uma filha que as vezes vê alguém me olhando diferente e ela fica chateada. Eu falo pra ela que é falta de informação. As vezes a pessoa olha só por curiosidade”, comenta Ivone. ATUAÇÃO COSEMS GOIÁS Recebida pela Secretária Municipal de Saúde de Faina, Clezia Menezes, a Presidente do Cosems Goiás, Patrícia Palmeira Fleury, esteve presente no evento ao lado da Apoiadora Cosems na Região, Welingta Tarciany Barbosa, do Secretário Municipal de Itaberaí e Diretor Financeiro da Instituição, Carlos Galvão e da Secretária Municipal de Saúde de São Luís de Montes Belos e Diretora Macrorregião Centro Oeste, Adriana Papel. Emocionada com o que viu, Patrícia Palmeira destacou que a dor é muito grande ao saber que muitas pessoas hoje não tem o acolhimento e tratamento necessário para tratar essa doença. Muitas delas sofrem mutilações em razão da grande quantidade de cirurgias que precisam fazer ao longo da vida. “Enquanto Instituição, nós vamos trazer essa discussão para todas as instâncias e esperamos sensibilizar não só Governo Estadual e Federal, como o Poder Legislativo, para poder criar e dar sustentabilidade as diretrizes que precisam ser estabelecidas para o tratamento do Xeroderma Pigmentoso”, destaca Patrícia. O QUE É O XERODERMA PIGMENTOSO? Doença genética, não contagiosa, que afeta igualmente ambos os sexos e é caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta (presente nos raios solares). Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol como a pele e os olhos. QUAIS SÃO OS SINTOMAS? As lesões decorrentes do XP ocorrem nas áreas expostas à luz solar e, geralmente, iniciam-se nos primeiros anos de vida. A pele, em indivíduo ainda criança, apresenta um número aumentado de sardas e manchas em aspecto esbranquiçadas. Seus olhos também possuem forte sensibilidade à luz. O dano solar, quando o paciente não se protege com roupas, chapéus, óculos escuros e filtro solar, pode evoluir para lesões pré-malignas (queratoses actínicas) e malignas de pele (câncer da pele). Além disso, podem apresentar maior incidência de tumores sistêmicos, quando comparados com a população em geral. Matéria: Renato Campos, assessor de comunicação Cosems Goiás.